Zápis z pracovní schůzky Výboru České ligy proti epilepsii14. 10. 2003 Přítomni: prof. Rektor, prof. Mareš,
doc. Komárek, doc. Kubová, doc. Brázdil, prim. Hadač, prim. Kalina, prim. Kuba,
prim. Ošlejšková (zastupující doc. Šlapala), as. Zárubová, as. Nešpor, as. Marusič Zapsal: doc. Brázdil Datum:
14. 10. 2003 Konání: Lisabon (v průběhu 25.
mezinárodního epileptologického kongresu) ___________________________________________________________________________ 1)
Členové
výboru ČLPE uctili památku nedávno zesnulého významného českého neurologa a
epileptologa prof. MUDr. A. Zouhara, CSc. 2)
Prof. Rektor seznámil
všechny přítomné s průběhem jednání části výboru ČLPE v Praze
dne 15. 8. 2003. - Bylo konstatováno, že současný počet členů
výboru neodpovídá stanovám ČLPE. Podle nich je členů 7, ve skutečnosti má
současný výbor členů 9. Vysvětlení podal prof. Mareš: před mnoha lety měli ve
volbách 3 poslední kandidáti shodný počet hlasů, a proto byli všichni
kooptováni na jedno místo. Původně provizorní stav se zvykově petrifikoval i
v dalších obdobích. Shodně bylo členy výboru rozhodnuto o nutnosti
projednat změnu stanov na příštím valném shromáždění členů ČLPE (během
následujícího národního epileptologického sjezdu). - 26. český a slovenský epileptologický sjezd
proběhne ve dnech 30. 11. - 1. 12. 2004 v Brně. - Výbor byl dále informován o aktuálním stavu
finančních prostředků ČLPE: § Zůstatek na fondu EPI 99
činí na korunovém účtu 10 800 906 Kč, na devizovém účtu dalších 27 593 USD.
Z těchto peněz musí být ještě letos zaplaceno 18 800 USD pro ILAE, 18 800 USD pro IBE a 698 328 Kč + úroky pro
Společnost E /znovu byla konstatována potřeba definitivního oddělení financí
EPI 99 a Společnosti E a finálního vypořádání všech pohledávek. Jmenovaní
zástupci výboru (prof. Rektor, prof. Mareš, doc. Komárek, prim. Hadač a prim.
Kalina) se v průběhu listopadu sejdou se zástupci Společnosti E (paní
Tomiakovou a paní Kolářovou) a do příštího výboru vyjasní finančně-právní
vztahy mezi oběma subjekty/. Míra čerpání z fondu EPI 99 nemá přesáhnout
500 000 Kč/rok. § Zůstatek na fondu u Anthony
Production činí cca 212 000 Kč /tento fond je provozní a lze z něj hradit
např. poštovné, odměny za činnosti vykonané pro Ligu (např. administrativní
činnost sekretariátu Ligy), výdaje za pozvané hosty na kongresy, atd.
S Anthony Production komunikuje především předseda výboru, který má právo
operativně schválit výdaje do 20 000 Kč a následně informuje pokladníka, event.
další členy výboru. Vyšší sumu schvaluje Výbor. Anthony Production bude zasílat
vyúčtování každých 6 měsíců předsedovi a pokladníkovi/. § Zůstatek na účtu ČLPE u ČLS
JEP je 11 327 Kč a ve fondu ČLS JEP je pro Ligu 54 736 Kč. Z tohoto fondu
je možno hradit pro členy Výboru cestovní výlohy k účasti na schůzích
Výboru. 3)
Podle
poslední aktualizace má v současnosti ČLPE
celkem 210 členů (VI/03; poslední seznam v elektronické verzi je
k dispozici u vědeckého sekretáře). Vzhledem k měnícímu se počtu
členů ČLPE o členy nově přijaté (viz zápis z posledního výboru) je nutno
pravidelně tyto údaje aktualizovat (další aktualizace dotazem na ČLS JEP
proběhne v následujícím měsíci, zajistí sekretářka Ligy dr. L. Zelená). 4)
K zajištění
pravidelného zasílání informačního bulletinu ILAE Epigraph také všem členům ČLPE je potřeba zaslat elektronickou
verzi aktuálního seznamu jednotlivých členů ČLPE do centra ILAE v Bruselu
(zajistí doc. Brázdil). Současně tak bude ILAE informována o aktuálním počtu
členů ČLPE (dle výroční zprávy ILAE za rok 2003 tato dosud disponuje chybným
údajem 112 členů). 5)
Prof.
Rektor informoval o nabídce předního mezinárodního odborného časopisu Epilepsia poskytnout všem členům ILAE
(a tedy i členům ČLPE) on-line
full-textový přístup ke svým aktuálním článkům za výrazně snížené
předplatné 35 USD na jednoho předplatitele. Základním podmínkou je přihlášení
(a platba) minimálně poloviny všech členů ČLPE. Výbor souhlasil s tím, aby
byla na příští rok z fondu EPI 99 použita odpovídající částka 3 500 – 7
000 USD (podle zájmu jednotlivých členů Ligy) k zajištění on-line odběru tohoto
předního epileptologického periodika pro všechny zájemce – členy ČLPE.
Realizací pověřen doc. Brázdil. 6)
Sekretářka
Ligy dr. Zelená byla pověřena korespondenční formou zjistit e-mailové adresy všech členů ČLPE a
současně konkrétním dotazem na každého člena ČLPE zjistit jeho zájem na on-line odběr časopisu Epilepsia.
Splnění tohoto bodu je základní podmínkou realizace bodu předchozího. 7)
Výborem
byl dále schválen příspěvek ČLPE ve
výši cca 100 000 Kč na částečné pokrytí
nákladů Oficiálního výcviku EUREPA školitelů v epileptologii, který se
bude konat v Praze v listopadu 2003. Částka bude čerpána z fondu
u Anthony Production. 8)
Výbor
byl prof. Rektorem, jako vedoucím a odborným garantem Centra pro epilepsie
Brno, informován o udělení Osvědčení o
absolvování stáže a splnění kvalifikačních předpokladů pro udělení statutu
epileptologa (viz Koncepce dvoustupňové péče o pacienty s epilepsií
v ČR, zápis schůze výboru 15. 5. 2003) následujícím kolegům: MUDr. Jarmila
Železná, MUDr. Marta Kaiserová, MUDr. Jaroslav Lněnička. Současně byly
předloženy žádosti výše jmenovaných o přiznání „Statutu epileptologa,
vykonávajícího diagnostickou a léčebnou péči o pacienty s epilepsií od
úrovně definované ve ‘Standardu diagnostických a léčebných výkonů – epilepsie’
jako sekundární péče ambulantní a nemocniční“. V následující rozsáhlé
diskusi bylo několika členy výboru navrženo doplnění stávajících pravidel pro
přiznání „Statutu epileptologa“ o nutnost žadatele prokázat své odborné
znalosti v epileptologii nejlépe formou absolvování jednotného testu. Hlasováním
členů výboru bylo po té rozhodnuto o nemožnosti udělování „Statutu
epileptologa“ za dané situace. Zapracováním rozhodnutí Výboru o prokázání
odborných znalostí do „Koncepce“ pověřen doc. Brázdil. Doc. Komárek pověřen
vypracováním krátkého úvodního komentáře k již schválené Koncepci dvoustupňové péče o pacienty
s epilepsií v ČR tak, aby tato mohla být urychleně publikována
v odborném tisku (opublikování zajistí doc. Brázdil). Urychleným
vypracováním návrhu na možnou podobu zkušebního testu pověřen prim. Hadač
(návrh bude předložen Výboru do konce roku). Definitivnímu upřesnění podmínek
pro udělení „Statutu epileptologa“ i pro zařazení na „Seznam epileptologů pro
VZP“ bude věnována příští schůze Výboru.
9)
Výbor
pověřil as. Marusiče přípravou, zřízením a pravidelnou aktualizací webových stránek České ligy proti epilepsii.
Bude využito nabídky ILAE zřídit národní stránky s její pomocí, kontaktní
osoba v centru ILAE – Delphine Sartiaux. 10)
Doc.
Kubová navrhla, aby se jako pocta nedávno zesnulému prof. Zouharovi stala
jedním z témat Doškolovacího
epileptologického kursu v Průhonicích 2004 vývojová problematika. Výbor s předloženým návrhem
jednohlasně souhlasil. 11)
Prof.
Rektor jménem celého Výboru poblahopřál doc.
Komárkovi k obdržení prestižního ocenění za významný přínos
k mezinárodním epileptologickým aktivitám – ILAE/IBE Ambassador for Epilepsy. 12)
Prof.
Rektor informoval o zámyslu zorganizovat v Brně celonárodní kazuistický seminář (zaměřený na problematické
epileptické pacienty), na nějž by navazoval pravidelně na jaře pořádaný Den
České ligy proti epilepsii. Výbor jednotně návrh podpořil. 13)
As.
Zárubová a as. Marusič informovali o jednání s Ministerstvem zdravotnictví
a firmou Desitin o dovozu neregistrované formy primidonu - Liskantinu. Přestože již byla částečně vyřešena otázka
registrace Liskantinu (t.č. schváleno jeho používání do konce roku 2004
v indikacích epilepsie a esenciální tremor), problémem zůstává fakt, že
dosud nebyla pro Liskantin stanovena cena. Ministerstvem financí bylo přislíbeno
stanovení jeho ceny v průběhu října t.r. Každopádně bude nutno vždy žádat
revizního lékaře pojišťovny o plnou úhradu preparátu pro každého pacienta
zvlášť. Jednáním o schválení plné úhrady preparátu pověřen as. Marusič. Pozn.: Paralelní
aktivity L. Sandera a J.Duncana (Institute of Neurology, Queen Square, London)
vedly k příslibu firmy Astra-Zeneca
prodloužit výrobu Mysolinu do srpna roku 2004 (The Lancet Neurology, Vol.
2, October 2003, p.587). 14)
Výbor
požádal prof. Mareše, aby nadále působil ve funkci národního delegáta v ILAE a dále souhlasil, aby as. Marusič
zastupoval ČLPE při spolupráci
s kategorizační komisí (viz jednání o zajištění dovozu primidonu
shora). 15)
Vědecký
konzultant výboru ČLPE prof. Mareš byl znovu pověřen vypracováním pravidel pro udělování Ceny ČLPE M. Marci a
studijních grantů v oboru epileptologie. Návrh bude rozeslán všem
členům Výboru do poloviny listopadu. 16)
Při
příležitosti významného životního jubilea bude Výborem ČLPE navrženo Čestné členství MUDr. M. Bejšovcovi (cestou České lékařské společnosti JEP).
Realizací pověřen prim. Hadač. 17)
Doc.
Brázdil informoval Výbor o nabídce Epilepsy
Centre Kempenhaeghe (prof. Boon) přijmout k postgraduálnímu vědeckému
studiu dva PhD studenty. Témata
„Epilepsy and neuroimaging“ a „Epilepsy and child development“. 18)
Doc.
Kubová informovala o nabídce firmy GlaxoSmithKline sponzorovat cestovní granty pro interní PhD studenty,
využitelné k jejich aktivní účasti na mezinárodních kongresech. Výbor
jednoznačně podpořil tuto aktivitu a současně upozornil na nutnost posuzování
odborné části projektu výhradně odbornou veřejností. Přesná pravidla pro
udělování grantu (přesné složení hodnotící komise, role farmaceutické
společnosti při výběru kandidáta, …), název grantu a vztah ČLPE ke grantu jako
takovému bude upřesněn do příští schůze Výboru. 19)
Doc.
Brázdil (z pověření nepřítomného doc. Šlapala) informoval Výbor o aktuální
situaci v jednání s redakcí Solen stran možností vydávání Epileptologických listů formou
supplementa Neurologie pro praxi. V rámci nutnosti pravidelné
informovanosti členů ČLPE o probíhajících jednáních Výboru byl doc. Šlapal
vyzván k urychlenému vyřešení vleklých jednání. 20)
Výbor
byl as. Marusičem informován o zamýšlených aktivitách asociace EUREPA stran
výcviku klinických epileptologů, byla konstatována nepřehlednost a zdánlivá
bezkoncepčnost těchto aktivit, jejich odtrženost od aktuální situace
v jednotlivých evropských zemích a chybějící návaznost vzdělávacích akcí
na základní výzkum. Sledováním dalšího vývoje situace pověřen as. Marusič.
Současně rozhodnuto o setkání členů Výboru se zástupcem EUREPA prof. Wolfem
v průběhu konání Oficiálního
výcviku EUREPA školitelů v epileptologii v Praze (XI/03). 21)
Doc.
Komárek informoval přítomné o připravovaném jednání zástupců Výboru ČLPE v Senátu o legislativních aktivitách
dne 6. 11. 2003. Členové Výboru byli
navzdory velmi brzkému termínu oznámené akce vyzvání k účasti na tomto
jednání. 22)
Stran
periodika Společnosti E Aura bylo
více členy Výboru konstatováno opakované uvádění nepřesných a zavádějících údajů,
stejně jako porušování zvyklých publikačních pravidel. Prim. Kuba byl Výborem
pověřen k zaslání oficiálního dopisu redakci Aury s žádostí o vysvětlení
užívaných nestandardních postupů. |