Zápis z pracovní schůzky Výboru České ligy proti epilepsii

14. 10. 2003

 

Přítomni:        prof. Rektor, prof. Mareš, doc. Komárek, doc. Kubová, doc. Brázdil, prim. Hadač, prim. Kalina, prim. Kuba, prim. Ošlejšková (zastupující doc. Šlapala), as. Zárubová, as. Nešpor, as. Marusič

Zapsal:           doc. Brázdil

Datum:           14. 10. 2003

Konání:          Lisabon (v průběhu 25. mezinárodního epileptologického kongresu)

___________________________________________________________________________

 

1)      Členové výboru ČLPE uctili památku nedávno zesnulého významného českého neurologa a epileptologa prof. MUDr. A. Zouhara, CSc.

 

2)      Prof. Rektor seznámil všechny přítomné s průběhem jednání části výboru ČLPE

v Praze dne 15. 8. 2003.

- Bylo konstatováno, že současný počet členů výboru neodpovídá stanovám ČLPE. Podle nich je členů 7, ve skutečnosti má současný výbor členů 9. Vysvětlení podal prof. Mareš: před mnoha lety měli ve volbách 3 poslední kandidáti shodný počet hlasů, a proto byli všichni kooptováni na jedno místo. Původně provizorní stav se zvykově petrifikoval i v dalších obdobích. Shodně bylo členy výboru rozhodnuto o nutnosti projednat změnu stanov na příštím valném shromáždění členů ČLPE (během následujícího národního epileptologického sjezdu).  

- 26. český a slovenský epileptologický sjezd proběhne ve dnech 30. 11. - 1. 12. 2004 v Brně.

- Výbor byl dále informován o aktuálním stavu finančních prostředků ČLPE:

§      Zůstatek na fondu EPI 99 činí na korunovém účtu 10 800 906 Kč, na devizovém účtu dalších 27 593 USD. Z těchto peněz musí být ještě letos zaplaceno  18 800 USD pro ILAE, 18 800 USD pro IBE a 698 328 Kč + úroky pro Společnost E /znovu byla konstatována potřeba definitivního oddělení financí EPI 99 a Společnosti E a finálního vypořádání všech pohledávek. Jmenovaní zástupci výboru (prof. Rektor, prof. Mareš, doc. Komárek, prim. Hadač a prim. Kalina) se v průběhu listopadu sejdou se zástupci Společnosti E (paní Tomiakovou a paní Kolářovou) a do příštího výboru vyjasní finančně-právní vztahy mezi oběma subjekty/. Míra čerpání z fondu EPI 99 nemá přesáhnout 500 000 Kč/rok.

§      Zůstatek na fondu u Anthony Production činí cca 212 000 Kč /tento fond je provozní a lze z něj hradit např. poštovné, odměny za činnosti vykonané pro Ligu (např. administrativní činnost sekretariátu Ligy), výdaje za pozvané hosty na kongresy, atd. S Anthony Production komunikuje především předseda výboru, který má právo operativně schválit výdaje do 20 000 Kč a následně informuje pokladníka, event. další členy výboru. Vyšší sumu schvaluje Výbor. Anthony Production bude zasílat vyúčtování každých 6 měsíců předsedovi a pokladníkovi/.

§      Zůstatek na účtu ČLPE u ČLS JEP je 11 327 Kč a ve fondu ČLS JEP je pro Ligu 54 736 Kč. Z tohoto fondu je možno hradit pro členy Výboru cestovní výlohy k účasti na schůzích Výboru.

 

3)      Podle poslední aktualizace má v současnosti ČLPE celkem 210 členů (VI/03; poslední seznam v elektronické verzi je k dispozici u vědeckého sekretáře). Vzhledem k měnícímu se počtu členů ČLPE o členy nově přijaté (viz zápis z posledního výboru) je nutno pravidelně tyto údaje aktualizovat (další aktualizace dotazem na ČLS JEP proběhne v následujícím měsíci, zajistí sekretářka Ligy dr. L. Zelená).

 

4)      K zajištění pravidelného zasílání informačního bulletinu ILAE Epigraph také všem členům ČLPE je potřeba zaslat elektronickou verzi aktuálního seznamu jednotlivých členů ČLPE do centra ILAE v Bruselu (zajistí doc. Brázdil). Současně tak bude ILAE informována o aktuálním počtu členů ČLPE (dle výroční zprávy ILAE za rok 2003 tato dosud disponuje chybným údajem 112 členů).

 

5)      Prof. Rektor informoval o nabídce předního mezinárodního odborného časopisu Epilepsia poskytnout všem členům ILAE (a tedy i členům ČLPE) on-line full-textový přístup ke svým aktuálním článkům za výrazně snížené předplatné 35 USD na jednoho předplatitele. Základním podmínkou je přihlášení (a platba) minimálně poloviny všech členů ČLPE. Výbor souhlasil s tím, aby byla na příští rok z fondu EPI 99 použita odpovídající částka 3 500 – 7 000 USD (podle zájmu jednotlivých členů Ligy) k zajištění on-line odběru tohoto předního epileptologického periodika pro všechny zájemce – členy ČLPE. Realizací pověřen doc. Brázdil.

 

6)      Sekretářka Ligy dr. Zelená byla pověřena korespondenční formou zjistit e-mailové adresy všech členů ČLPE a současně konkrétním dotazem na každého člena ČLPE zjistit jeho zájem na on-line odběr časopisu Epilepsia. Splnění tohoto bodu je základní podmínkou realizace bodu předchozího.

 

7)      Výborem byl dále schválen příspěvek ČLPE ve výši cca 100 000 Kč na částečné pokrytí nákladů Oficiálního výcviku EUREPA školitelů v epileptologii, který se bude konat v Praze v listopadu 2003. Částka bude čerpána z fondu u Anthony Production.   

 

8)      Výbor byl prof. Rektorem, jako vedoucím a odborným garantem Centra pro epilepsie Brno, informován o udělení Osvědčení o absolvování stáže a splnění kvalifikačních předpokladů pro udělení statutu epileptologa (viz Koncepce dvoustupňové péče o pacienty s epilepsií v ČR, zápis schůze výboru 15. 5. 2003) následujícím kolegům: MUDr. Jarmila Železná, MUDr. Marta Kaiserová, MUDr. Jaroslav Lněnička. Současně byly předloženy žádosti výše jmenovaných o přiznání Statutu epileptologa, vykonávajícího diagnostickou a léčebnou péči o pacienty s epilepsií od úrovně definované ve ‘Standardu diagnostických a léčebných výkonů – epilepsie’ jako sekundární péče ambulantní a nemocniční“. V následující rozsáhlé diskusi bylo několika členy výboru navrženo doplnění stávajících pravidel pro přiznání „Statutu epileptologa“ o nutnost žadatele prokázat své odborné znalosti v epileptologii nejlépe formou absolvování jednotného testu. Hlasováním členů výboru bylo po té rozhodnuto o nemožnosti udělování „Statutu epileptologa“ za dané situace. Zapracováním rozhodnutí Výboru o prokázání odborných znalostí do „Koncepce“ pověřen doc. Brázdil. Doc. Komárek pověřen vypracováním krátkého úvodního komentáře k již schválené Koncepci dvoustupňové péče o pacienty s epilepsií v ČR tak, aby tato mohla být urychleně publikována v odborném tisku (opublikování zajistí doc. Brázdil). Urychleným vypracováním návrhu na možnou podobu zkušebního testu pověřen prim. Hadač (návrh bude předložen Výboru do konce roku). Definitivnímu upřesnění podmínek pro udělení „Statutu epileptologa“ i pro zařazení na „Seznam epileptologů pro VZP“ bude věnována příští schůze Výboru.      

 

9)      Výbor pověřil as. Marusiče přípravou, zřízením a pravidelnou aktualizací webových stránek České ligy proti epilepsii. Bude využito nabídky ILAE zřídit národní stránky s její pomocí, kontaktní osoba v centru ILAE – Delphine Sartiaux.

 

10)  Doc. Kubová navrhla, aby se jako pocta nedávno zesnulému prof. Zouharovi stala jedním z témat Doškolovacího epileptologického kursu v Průhonicích 2004 vývojová problematika. Výbor s předloženým návrhem jednohlasně souhlasil.

 

11)  Prof. Rektor jménem celého Výboru poblahopřál doc. Komárkovi k obdržení prestižního ocenění za významný přínos k mezinárodním epileptologickým aktivitám – ILAE/IBE Ambassador for Epilepsy.

 

12)  Prof. Rektor informoval o zámyslu zorganizovat v Brně celonárodní kazuistický seminář (zaměřený na problematické epileptické pacienty), na nějž by navazoval pravidelně na jaře pořádaný Den České ligy proti epilepsii. Výbor jednotně návrh podpořil. 

 

13)  As. Zárubová a as. Marusič informovali o jednání s Ministerstvem zdravotnictví a firmou Desitin o dovozu neregistrované formy primidonu - Liskantinu. Přestože již byla částečně vyřešena otázka registrace Liskantinu (t.č. schváleno jeho používání do konce roku 2004 v indikacích epilepsie a esenciální tremor), problémem zůstává fakt, že dosud nebyla pro Liskantin stanovena cena. Ministerstvem financí bylo přislíbeno stanovení jeho ceny v průběhu října t.r. Každopádně bude nutno vždy žádat revizního lékaře pojišťovny o plnou úhradu preparátu pro každého pacienta zvlášť. Jednáním o schválení plné úhrady preparátu pověřen as. Marusič.        Pozn.:   Paralelní aktivity L. Sandera a J.Duncana (Institute of Neurology, Queen Square, London) vedly k příslibu firmy Astra-Zeneca prodloužit výrobu Mysolinu do srpna roku 2004 (The Lancet Neurology, Vol. 2, October 2003, p.587).

 

14)  Výbor požádal prof. Mareše, aby nadále působil ve funkci národního delegáta v ILAE a dále souhlasil, aby as. Marusič zastupoval ČLPE při spolupráci s kategorizační komisí (viz jednání o zajištění dovozu primidonu shora).

 

15)  Vědecký konzultant výboru ČLPE prof. Mareš byl znovu pověřen vypracováním pravidel pro udělování Ceny ČLPE M. Marci a studijních grantů v oboru epileptologie. Návrh bude rozeslán všem členům Výboru do poloviny listopadu.

 

16)  Při příležitosti významného životního jubilea bude Výborem ČLPE navrženo Čestné členství MUDr. M. Bejšovcovi (cestou České lékařské společnosti JEP). Realizací pověřen prim. Hadač.

 

17)  Doc. Brázdil informoval Výbor o nabídce Epilepsy Centre Kempenhaeghe (prof. Boon) přijmout k postgraduálnímu vědeckému studiu dva PhD studenty. Témata „Epilepsy and neuroimaging“ a „Epilepsy and child development“.

 

18)  Doc. Kubová informovala o nabídce firmy GlaxoSmithKline sponzorovat cestovní granty pro interní PhD studenty, využitelné k jejich aktivní účasti na mezinárodních kongresech. Výbor jednoznačně podpořil tuto aktivitu a současně upozornil na nutnost posuzování odborné části projektu výhradně odbornou veřejností. Přesná pravidla pro udělování grantu (přesné složení hodnotící komise, role farmaceutické společnosti při výběru kandidáta, …), název grantu a vztah ČLPE ke grantu jako takovému bude upřesněn do příští schůze Výboru. 

 

19)  Doc. Brázdil (z pověření nepřítomného doc. Šlapala) informoval Výbor o aktuální situaci v jednání s redakcí Solen stran možností vydávání Epileptologických listů formou supplementa Neurologie pro praxi. V rámci nutnosti pravidelné informovanosti členů ČLPE o probíhajících jednáních Výboru byl doc. Šlapal vyzván k urychlenému vyřešení vleklých jednání.

 

20)  Výbor byl as. Marusičem informován o zamýšlených aktivitách asociace EUREPA stran výcviku klinických epileptologů, byla konstatována nepřehlednost a zdánlivá bezkoncepčnost těchto aktivit, jejich odtrženost od aktuální situace v jednotlivých evropských zemích a chybějící návaznost vzdělávacích akcí na základní výzkum. Sledováním dalšího vývoje situace pověřen as. Marusič. Současně rozhodnuto o setkání členů Výboru se zástupcem EUREPA prof. Wolfem v průběhu konání Oficiálního výcviku EUREPA školitelů v epileptologii v Praze (XI/03).

 

21)  Doc. Komárek informoval přítomné o připravovaném jednání zástupců Výboru ČLPE v Senátu o legislativních aktivitách dne 6. 11. 2003.  Členové Výboru byli navzdory velmi brzkému termínu oznámené akce vyzvání k účasti na tomto jednání.

 

22)  Stran periodika Společnosti E Aura bylo více členy Výboru konstatováno opakované uvádění nepřesných a zavádějících údajů, stejně jako porušování zvyklých publikačních pravidel. Prim. Kuba byl Výborem pověřen k zaslání oficiálního dopisu redakci Aury s žádostí o vysvětlení užívaných nestandardních postupů.